পর্তুগালের জেনারেল হেলথ ডিরেক্টরেট (ডিজিএস)-এর তথ্য অনুযায়ী, গত ২০২৫ সালে দেশটিতে প্রথমবারের মতো ১৫৫টি ভিন্ন ধরনের বিরল (রেয়ার) রোগ শনাক্ত করা হয়েছে। এই বছর মোট ১ হাজার ৮০৩টি ‘বিরল রোগ কার্ড’ বা ‘রেয়ার ডিজিজ কার্ড’ ইস্যু করা হয়েছে, যা ২০২৪ সালের তুলনায় ১৩.২ শতাংশ বেশি। এই কার্ডগুলো মোট ৫৯৪টি স্বাস্থ্য জটিলতাকে কভার বা অন্তর্ভুক্ত করেছে।
ডিজিএস-এর ২০২৫ সালের বার্ষিক প্রতিবেদন অনুযায়ী, ২০২৪ সালের মতোই ২০২৫ সালেও সবচেয়ে বেশি কার্ডের আবেদন করা হয়েছিল ‘সিকল সেল অ্যানিমিয়া’ এবং ‘রেটিনাইটিস পিগমেন্টোসা’ নামক বিরল রোগের জন্য। বিরল রোগ এবং ওষুধের তথ্য সংক্রান্ত ইউরোপীয় পোর্টাল ‘অরফানেট’-এর ২০২৫ সালের বার্ষিক তালিকা অনুযায়ী, এই রোগগুলো ইউরোপের সবচেয়ে প্রচলিত বিরল রোগগুলোর মধ্যেও অন্যতম।
এই প্রতিবেদনে রোগীদের নিরবচ্ছিন্ন সেবা উন্নত করতে, জরুরি পরিস্থিতিতে দ্রুত প্রয়োজনীয় চিকিৎসাগত তথ্য পেতে এবং বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য আরও নিরাপদ ও ব্যক্তিগতকৃত সেবা নিশ্চিত করার ক্ষেত্রে এই সিপিডিপির গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকার কথা তুলে ধরা হয়েছে।
২০২৫ সালে ১৫৫টি নতুন বিরল রোগকে স্বীকৃতি দেওয়া হয়েছে, যা ২০২৪ সালের তুলনায় ৩৮টি বেশি। এছাড়া এই বছর আরও ২১০টি নতুন কার্ড তালিকায় যুক্ত হয়েছে, যার ফলে মোট কার্ডের সংখ্যা ১,৫৯৩টি থেকে বেড়ে ১,৮০৩টিতে দাঁড়িয়েছে।
বিরল রোগ এবং তাদের ‘অরফা কোডিং’ সংক্রান্ত বিভিন্ন ইউরোপীয় প্রকল্পের অংশ হিসেবে স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবীদের মধ্যে এই কার্ডের ব্যবহার বাড়ানোর প্রচারণার ফলেই মূলত এই প্রবৃদ্ধি অর্জিত হয়েছে।
ডিজিএস উল্লেখ করেছে যে ২০১৭ সালটি ছিল একটি ব্যতিক্রমী বছর, কারণ সে বছর সব সরকারি হাসপাতালে সিপিডিপি কার্ডের জন্য আবেদনের সুযোগ সম্প্রসারিত করা হয়েছিল এবং প্রতিটি প্রতিষ্ঠানকে এটি বাস্তবায়নের দায়িত্ব দেওয়া হয়েছিল।
তবে বার্ষিক কার্ড ইস্যুর সংখ্যাটি বিভিন্ন বিষয়ের ওপর নির্ভর করে। যেমন—বিরল রোগ নির্ণয়ের বিষয়টি মূলত ‘একটি জটিল এবং দীর্ঘ প্রক্রিয়া’ এবং এ কারণে এটি প্রায়শই কেবল নির্দিষ্ট ‘রেফারেন্স সেন্টারে’ করা হয়ে থাকে।
আরেকটি কারণ হলো ‘সাধারণ ডেটা সুরক্ষা বিধিমালা’ (জিডিপিআর) সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি পাওয়া, যা কার্ড ইস্যুর সংখ্যাকে কিছুটা প্রভাবিত করতে পারে; কারণ এই কার্ড নেওয়ার প্রক্রিয়াটির জন্য লিখিত সম্মতির প্রয়োজন হয়।
২০২৫ সালে দেশের ৩৪টি প্রতিষ্ঠানের মাধ্যমে এই কার্ডগুলো ইস্যু করা হয়েছিল, যার মধ্যে ৭৭.৩ শতাংশ কার্ডের জন্য আবেদন করেছিল সাতটি লোকাল হেলথ ইউনিট (ইউএসএল) এবং তিনটি পর্তুগিজ ইনস্টিটিউট অব অনকোলজি (আইপিও)। ডিজিএস-এর মতে, এটি ‘বিরল রোগ শনাক্তকরণ এবং ক্লিনিকাল ব্যবস্থাপনায় এই প্রতিষ্ঠানগুলোর কৌশলগত ভূমিকা’কে তুলে ধরে।
সবচেয়ে বেশি কার্ডের আবেদন করা হয়েছে কোইমব্রা লোকাল হেলথ ইউনিট থেকে, যার পরিমাণ ৩২.৩ শতাংশ। এরপর রয়েছে সাও জোসে লোকাল হেলথ ইউনিট (১৫.৮ শতাংশ), সান্তো আন্তোনিও লোকাল হেলথ ইউনিট (১১.৯ শতাংশ), সান্তা মারিয়া লোকাল হেলথ ইউনিট (৮.৯ শতাংশ), সাও জোয়াও লোকাল হেলথ ইউনিট (৬.১ শতাংশ), পশ্চিম লিসবন লোকাল হেলথ ইউনিট (০.৮ শতাংশ) এবং আলতো অ্যাভে লোকাল হেলথ ইউনিট (০.২ শতাংশ)। এ ছাড়া কোইমব্রা, লিসবন এবং পোর্তো ইনস্টিটিউট অব অনকোলজি যথাক্রমে ০.৬ শতাংশ, ০.৪ শতাংশ এবং ০.৩ শতাংশ কার্ডের জন্য আবেদন করেছিল।
ডিজিএস জোর দিয়ে বলেছে, ‘সিপিডিপি কার্ড ইস্যু করার ক্ষেত্রে রেফারেন্স সেন্টারগুলোর আধিপত্য থাকা সত্ত্বেও, এই তথ্যগুলো সমস্ত চিকিৎসা বিভাগ এবং হাসপাতালের ইউনিটগুলোর মধ্যে এই কার্ডের অস্তিত্ব এবং উপযোগিতা সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে সাহায্য করবে। কারণ বিরল রোগের প্রকৃতি অত্যন্ত জটিল এবং জরুরি পরিস্থিতিতে দ্রুত চিকিৎসার তথ্য পাওয়া জীবন রক্ষায় বড় ভূমিকা রাখতে পারে।’
২০২৬ সালের জন্য কিছু গুরুত্বপূর্ণ লক্ষ্যমাত্রা নির্ধারণ করেছে ডিজিএস, যেমন—জরুরি পরিস্থিতিতে ট্রায়াজের সময় হাসপাতালের তথ্য সিস্টেমে যাতে এই সিপিডিপি কার্ডটি সহজেই প্রদর্শন করা যায় এবং অরফানেট কর্তৃক সরবরাহ করা সংস্করণের ভিত্তিতে অরফা কোডগুলোর আপডেট প্রক্রিয়াটিকে স্বয়ংক্রিয় করা যায়।
এই বছরের অন্যান্য লক্ষ্যগুলোর মধ্যে রয়েছে—সম্ভব হলে বয়স এবং ভৌগোলিক অবস্থানের মতো জনসংখ্যাগত তথ্যগুলো একীভূত করা, যা আরও বিশদ ও সঠিক বিশ্লেষণ করতে সাহায্য করবে; জিডিপিআর-এর সম্পূর্ণ গোপনীয়তা বজায় রেখে স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবীদের দক্ষতা উন্নয়ন এবং ইউরোপীয় উদ্যোগগুলোতে অংশগ্রহণ বৃদ্ধি করা।
ডিজিএস জানিয়েছে, ‘এই লক্ষ্যগুলো অর্জন করা ব্যক্তিগতকৃত যত্ন প্রদানের জন্য একটি সহায়ক হাতিয়ার হিসেবে সিপিডিপির গুরুত্বকে শক্তিশালী করবে এবং বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য আরও কার্যকর, সমতাভিত্তিক ও রোগী-কেন্দ্রিক সেবা নিশ্চিত করতে অবদান রাখবে।’
২০১৪ সালে পর্তুগালে প্রথম এই কার্ড প্রবর্তন করার পর থেকে ২০২৫ সালের শেষ পর্যন্ত দেশটিতে মোট ১২,৭৮৪টি কার্ড ইস্যু করা হয়েছে এবং ১,৬২৭টি ভিন্ন ভিন্ন বিরল রোগ শনাক্ত করা হয়েছে।
ইউরোপীয় সংজ্ঞা অনুযায়ী, প্রতি ১০,০০০ বাসিন্দার মধ্যে ৫ জনের বেশি নয়—এমন স্তরের রোগকেই মূলত ‘বিরল রোগ’ বা রেয়ার ডিজিজ হিসেবে আখ্যা দেওয়া হয়।
দ্য রেসিডেন্ট